Patient journey en la industria farmacéutica: qué es y qué fases tiene

En enfermedades agudas, el recorrido tiene un principio y un final claros: aparece el síntoma, se diagnostica, se trata, se resuelve. En enfermedades crónicas, esos mismos tres periodos se repiten en un ciclo continuo, con cada visita al médico como un nuevo punto de contacto dentro del mismo recorrido, sin la línea de meta que sí tiene una enfermedad aguda. Un estudio publicado en la revista PLoS ONE en 2023, titulado «The never-ending patient journey of chronically ill patients» (el recorrido sin final de los pacientes crónicos), usa precisamente esa idea de ciclo sin cierre para describir la experiencia real de quien convive a diario con una enfermedad crónica: cada contacto con el sistema sanitario es un «touchpoint» (punto de contacto) más dentro del recorrido, no el final de un proceso lineal con una meta clara.

Ese mismo estudio, firmado por Maas y su equipo de investigación y publicado en la revista científica PLoS ONE, distingue formalmente tres periodos distintos alrededor de cada punto de contacto: el periodo previo al contacto (pre-service), el contacto en sí (service) y el periodo posterior (post-service). Es la terminología académica que hay detrás del «antes, durante y después» que usa esta guía, y sirve para entender que un patient journey bien diseñado no se limita a cuidar la visita médica en sí, sino los dos periodos que la rodean, donde el paciente pasa la mayor parte de su tiempo real conviviendo con la enfermedad, buscando información por su cuenta, esperando resultados o ajustando su rutina diaria al tratamiento, mucho más tiempo del que dura cualquier cita médica concreta.

Este marco concreto, publicado en la revista Rheumatology International por Koster y su equipo de investigación, se centra en la artritis reumatoide y en enfermedades crónicas en general, donde el «monitorizar de por vida» sustituye al final del recorrido que sí existe en una enfermedad aguda. El estudio no se limita a nombrar las fases: mapea también lo que los autores llaman la «cadena de valor de la atención» (care delivery value chain), es decir, qué actividad concreta del sistema sanitario corresponde a cada fase y qué profesional la presta, cruzando datos de historia clínica reales con entrevistas no estructuradas al personal médico que atiende esos casos cada día. Las fases exactas cambian según la enfermedad concreta, pero la lógica de fondo, mapear cada una por separado y ligarla a una actividad concreta del sistema sanitario, es la misma en cualquier patología crónica, con independencia del área terapéutica.

No existe un único listado válido para todas las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas: una revisión sistemática publicada en 2025 en EULAR Rheumatology Open, centrada en el tramo previo al diagnóstico, describe hasta ocho fases distintas, desde la percepción de los primeros síntomas (awareness) y la decisión de buscar ayuda médica (help-seeking), pasando por el primer contacto con un profesional y la sospecha clínica en atención primaria, hasta la derivación a reumatología y el tratamiento especializado ya dentro de esa especialidad. Que un estudio use cinco fases y otro use ocho no es una contradicción: dependen de qué tramo del recorrido quiera analizar cada investigación, el diagnóstico y tratamiento inicial en un caso, o todo el camino previo al diagnóstico en el otro. Para quien diseña contenido o servicios de apoyo, la lección práctica es la misma en los dos estudios: el recorrido del paciente empieza mucho antes de la primera consulta con el especialista, en el momento en que interpreta un síntoma como algo que merece atención médica, y ese tramo previo al diagnóstico es tan real, y tan digno de acompañamiento, como cualquier fase posterior.

El mapa de Sanofi sirve para decidir en qué fase concreta un contenido educativo, una app de seguimiento o un programa de apoyo aporta valor real, en vez de repartir esos recursos sin relacionarlos con el momento del paciente: un mismo material educativo básico sobre la enfermedad puede ser exactamente lo que necesita un paciente recién diagnosticado, y resultar redundante o incluso un poco frustrante para uno que lleva ya años conviviendo con ella y conoce de sobra esa información. Roche Pharma India, con el Blue Tree Program, va un paso más allá del mapa y ofrece un servicio de apoyo activo durante todo el recorrido del tratamiento, con una aplicación móvil propia disponible en las tiendas de aplicaciones, dirigido a pacientes con cáncer, hemofilia, enfermedades raras, trastornos del movimiento y algunas afecciones de la visión, un abanico de enfermedades que comparten precisamente el rasgo de exigir un acompañamiento largo, no una sola intervención puntual. Es un ejemplo de cómo el patient journey deja de ser solo un mapa interno de estrategia, un documento que se queda dentro de la compañía, y se convierte en un producto o servicio que el paciente usa directamente durante su tratamiento, con valor tangible más allá de guiar decisiones internas de marketing o de desarrollo de contenido.

Todo el contenido dirigido al paciente, en cualquiera de los dos ejemplos, tiene que respetar además los límites del marketing farmacéutico: información educativa sobre la enfermedad, nunca promoción directa de un medicamento con receta.

¿Es lo mismo el patient journey que el customer journey de marketing?

Comparten la lógica de mapear una experiencia por etapas y puntos de contacto, pero el patient journey no termina en una decisión de compra: sigue durante todo el tratamiento, y en enfermedades crónicas no tiene un cierre definitivo. El customer journey, el concepto de marketing del que el patient journey toma prestada buena parte de su metodología, suele diseñarse alrededor de un embudo con un final claro: conocer el producto, considerarlo, comprarlo, y en el mejor de los casos, repetir la compra o recomendarlo a otros. Esa lógica de embudo funciona razonablemente bien para decidir en qué punto exacto de la decisión de compra hay que reforzar la comunicación, precisamente porque existe siempre una meta final compartida, clara y perfectamente medible: la venta cerrada. El patient journey no tiene ese mismo final: superar la fase de diagnóstico no cierra el recorrido, abre la fase de tratamiento, y superar el tratamiento inicial tampoco cierra nada si la enfermedad es crónica, abre a su vez la fase de seguimiento de por vida que ya describe el marco de Koster citado más arriba. Diseñar comunicación o servicios de apoyo con la lógica de un embudo comercial, pensando en un cierre, encaja mal con una experiencia que, en la práctica, puede no tener final: un paciente crónico no «convierte» una sola vez y desaparece después del mapa, sigue generando nuevos puntos de contacto mientras convive con la enfermedad, año tras año durante décadas en muchos casos, y cada uno de esos puntos es una oportunidad de apoyo distinta, no una simple repetición mecánica de la misma venta inicial ya cerrada hace tiempo.

¿Por qué el patient journey también incluye al cuidador?

Porque en muchas enfermedades crónicas, pediátricas o que afectan a la autonomía del paciente, quien busca información, coordina las citas y toma buena parte de las decisiones prácticas no es el paciente, sino la persona que lo cuida. El mapa que publica Sanofi incluye de forma explícita el recorrido del cuidador junto al del paciente, no como un añadido secundario al margen del mapa principal, sino como una parte propia e integrada del mismo recorrido conjunto. En enfermedades pediátricas, es directamente el cuidador, casi siempre un progenitor, quien vive casi todo el recorrido en primera persona, desde la primera consulta hasta el seguimiento diario del tratamiento en casa. En enfermedades que afectan a la capacidad cognitiva o a la movilidad del paciente, el cuidador asume tareas que en otras enfermedades gestiona directamente el propio paciente: entender el diagnóstico con todo su detalle médico, elegir entre distintas opciones de tratamiento disponibles, y organizar el día a día alrededor de la enfermedad, desde las citas hasta la medicación diaria. Diseñar apoyo solo pensando en el paciente, sin tener en cuenta a quien también recorre ese camino a su lado, deja fuera a una parte real de la audiencia que toma decisiones sobre el tratamiento. Un contenido educativo pensado exclusivamente para el paciente puede no llegarle nunca si es el cuidador quien busca esa información en su lugar desde el primer momento, la lee primero con calma, y decide después qué parte compartir con el paciente y en qué momento hacerlo: mapear también el recorrido del cuidador es, en la práctica, mapear a la persona que de verdad va a leer buena parte del contenido en las fases más duras y más difíciles de sobrellevar de toda la enfermedad.

¿Qué límites regulatorios tiene el patient journey en marketing farmacéutico?

El contenido dirigido al paciente en cualquier punto del recorrido tiene que limitarse a información educativa sobre la enfermedad, nunca promoción de un medicamento concreto sujeto a receta, según el artículo 7 del RD 1416/1994. Ese límite no cambia según la fase del recorrido: un contenido bien pensado para la fase de diagnóstico (qué síntomas consultar, cuándo pedir cita con un especialista) tiene exactamente el mismo límite legal que uno pensado para la fase de seguimiento a largo plazo (cómo llevar un diario de síntomas, qué preguntar en la siguiente revisión rutinaria). Lo que sí cambia con la fase es qué tipo de contenido tiene sentido ofrecer: información general sobre la enfermedad y sus síntomas en las fases iniciales, y contenido más práctico de convivencia con el tratamiento, gestión de efectos secundarios o adherencia en las fases avanzadas, pero ambos dentro del mismo límite de no nombrar ni promocionar el medicamento concreto sujeto a receta. Un error habitual es asumir que el contenido de las fases finales del recorrido, al dirigirse a alguien que ya conoce su diagnóstico y probablemente ya conoce su tratamiento, tiene más margen legal que el de las fases iniciales: la norma no distingue por fase del recorrido, distingue por si el contenido nombra o no un medicamento de receta ante el público general.